Myopathy with hexagonally cross-linked tubular arrays
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Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn
Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
                    Venusberg Campus 1
                    53127 Bonn
                
                             0228 28715714
                            
 0228 28711511
                            
                                
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Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583789
                            
 0351 458883789
                            
                                
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- Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
 - Interdisziplinäre Mukselkonferenz
 - Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
 - Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
 - Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
 - Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
 - Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
 
Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)
                    Fetscherstr. 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583876
                            
 0351 4585802
                            
                                
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- Botulism
 - Rhabdomyosarcoma
 - Juvenile myasthenia gravis
 - Amyotrophic lateral sclerosis
 - Dermatomyositis
 - Guillain-Barré syndrome
 - Lambert-Eaton myasthenic syndrome
 - Limb-girdle muscular dystrophy
 - Charcot-Marie-Tooth disease type 1
 - Myotonic dystrophy
 - Duchenne and Becker muscular dystrophy
 - Malignant hyperthermia of anesthesia
 
Neuromuskuläres Zentrum Ulm
                    Oberer Eselsberg 45
                    89081 Ulm
                
- Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
 - 24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
 - Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
 - Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
 - Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
 - Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
 - Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
 - Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
 - Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
 - Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
 - Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
 
MGZ Medizinisch Genetisches Zentrum München
                    Bayerstr. 3-5
                    80335 München
                
                             089 30908860
                            
 089 309088666
                            
                                
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Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)
                    
                        
                        
                            Alstertor 20
                        
                    
                    
                        
                        
                            20095
                        
                    
                    Hamburg
                
- Motor neuron disease
 - Bethlem muscular dystrophy
 - Muscular dystrophy
 - Neuromuscular disease
 - Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
 - Amyotrophic lateral sclerosis
 - Finnish upper limb-onset distal myopathy
 - Neuromuscular junction disease
 - Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
 - BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
 - Myasthenia gravis
 - Duchenne and Becker muscular dystrophy
 - Muscular channelopathy
 - Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
 - Amyotrophic lateral sclerosis type 4
 
Parent facilities 0
Genetic Advices 1
MGZ Medizinisch Genetisches Zentrum München
                    Bayerstr. 3-5
                    80335 München
                
                             089 30908860
                            
 089 309088666
                            
                                
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Care facilities 4
Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn
Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
                    Venusberg Campus 1
                    53127 Bonn
                
                             0228 28715714
                            
 0228 28711511
                            
                                
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Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583789
                            
 0351 458883789
                            
                                
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- Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
 - Interdisziplinäre Mukselkonferenz
 - Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
 - Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
 - Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
 - Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
 - Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
 
Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)
                    Fetscherstr. 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583876
                            
 0351 4585802
                            
                                
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- Botulism
 - Rhabdomyosarcoma
 - Juvenile myasthenia gravis
 - Amyotrophic lateral sclerosis
 - Dermatomyositis
 - Guillain-Barré syndrome
 - Lambert-Eaton myasthenic syndrome
 - Limb-girdle muscular dystrophy
 - Charcot-Marie-Tooth disease type 1
 - Myotonic dystrophy
 - Duchenne and Becker muscular dystrophy
 - Malignant hyperthermia of anesthesia
 
Neuromuskuläres Zentrum Ulm
                    Oberer Eselsberg 45
                    89081 Ulm
                
- Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
 - 24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
 - Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
 - Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
 - Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
 - Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
 - Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
 - Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
 - Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
 - Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
 - Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
 
Supportgroups 1
Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)
                    
                        
                        
                            Alstertor 20
                        
                    
                    
                        
                        
                            20095
                        
                    
                    Hamburg
                
- Motor neuron disease
 - Bethlem muscular dystrophy
 - Muscular dystrophy
 - Neuromuscular disease
 - Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
 - Amyotrophic lateral sclerosis
 - Finnish upper limb-onset distal myopathy
 - Neuromuscular junction disease
 - Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
 - BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
 - Myasthenia gravis
 - Duchenne and Becker muscular dystrophy
 - Muscular channelopathy
 - Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
 - Amyotrophic lateral sclerosis type 4